20130506-岳阳爱心妈妈筹办康乐园义助脑瘫患儿

老猫

20130506-从红网上看到“岳阳爱心妈妈筹办康乐园义助脑瘫患儿”的故事

20130506-岳阳爱心妈妈筹办康乐园义助脑瘫患儿

多年四处求医耗尽家财，终让儿子站立独行，深知这类家庭所承受的痛苦与煎熬，于是她——
自创康复场所
在岳阳楼区洛王社区一栋民居楼的三楼里，即便是雨雪交加的恶劣天气也阻止不住一群特殊的孩子们在内康复训练时发出的爽郎嬉戏声。38岁的李昌珍目暏孩子们一张张欣悦的面容，以及原本不能站立却通过她坚持不懈地指导其康复训练至如今已能丢掉双拐独立行走的10岁男孩戴森，李昌珍内心满是喜悦与欣慰。这位曾带着脑瘫儿子与疾病抗争多年，终让孩子由从不会爬行到独立行走过程中积累了丰富康复经验的妈妈，深谙脑瘫患儿及时进行康复训练的重要性以及这类特殊家庭在精神和经济上所承受着双重压力的痛苦。于是，李昌珍以自己的房子为场所，搭建起针对脑瘫患儿实施义务康复训练继而可能成为正常孩子的演变舞台。
日复一日苦练 只为生活自理
4月4日下午2时许，阴雨连绵。年俞花甲的张爷和老伴谢娭毑掺扶着生活不能自理的9岁孙子张维，轻车熟路，却极其艰难地来到洛王社区知青组154号的三楼。“张维来啦!”先前到达这里的方贵、戴森、刘高等数名孩童对每个伙伴的到来都发出一阵嬉笑。在一间约40平米的客厅里，墙壁上挂着一面大镜子，地上铺着方块海绵，几位年约5至10岁的孩子坐在海绵上嬉戏，沙发上坐着全程陪护的家长。随着“握紧拳头”一阵欢快儿歌的音乐响起，坐在孩子身后的家长，鼓励协助孩子在老师的示范下做起了锻炼手眼及协调反应能力的运动。随之，孩子们又在老师的引导下做起了一套似飞行般的动作。记者得知，这套动作称为燕式，能够锻炼腰背肌的力量。之后，家长们一起给孩子做按摩，放松肌肉；指导老师根据孩子们的功能情况在踏步器、助行器、站立架、跑步机等器械当中来选择供孩子训练。
在康复训练的间隙，方贵的妈妈罗丽与记者聊起了家常。方贵2004年在平江出生，因为不能像正常孩子一般行走，夫妇带着孩子辗转山东、北京、武汉、长沙等各大省市进行康复治疗，已花去了20余万的治疗费用。虽然现在已能勉强走路，但肌肉仍是无力，不能在校与同学嬉戏玩耍。为了孩子的将来，罗丽夫妇在东升小学附近租了一间小房子，一边陪着孩子读书，一边带他进行康复训练。“康复训练既耗钱又很漫长，但我们不甘放弃为孩子的康复而付出的努力。”虽然债台高筑，但夫妇义无反顾。现在在市区读小学的方贵离不开>他*的陪护。放学时，若是晴天，方贵的妈妈就推着轮椅来接孩子到这里进行康复训练，而下雨天则只能非常吃力地背着他辗转乘坐公交车前来。 “我期待孩子能够早日生活自理，回归社会。”
多年坚持不懈 终让儿子独行
指导家长和孩子们开展一系列康复训练的老师叫李昌珍。她也是一位脑瘫患儿的妈妈。记者得知，其子肖金，2005年出生。”由于早产，体重不足1.5KG，不会吃奶，在医院住院至能吃60ml牛奶后才出院”。李昌珍说，肖金两个月至半岁时，她只发现孩子体质虚弱，不好动，比正常孩子反映慢。孩子快一岁时，才发现脚跟不着地，爬行只能伏爬，不能独自站立。于是送岳阳市妇幼接受治疗。2006年4月，在岳阳市妇幼保健院进行针灸按摩等康复治疗不见好转后，2007年3月，妇夫俩先后将肖金送往湖南省儿童医院、岳阳一人民医院做康复治疗，孩子逐渐可以以正确姿势爬行，扶助站立。二岁多的儿子仍不会独立行走，李昌珍心急如焚，遂于2008年1月，到苏州儿童医院检查，确诊为脑瘫。在上海博爱儿童康健园全托康复治疗三个月后，孩子还是没有很明显的好转。李昌珍和丈夫仍未放弃对孩子的治疗，为了孩子的康复，家里已经花掉所有的积蓄。面对巨大的经济压力，夫妇被迫停止治疗，回家靠自己做一些训练。
2009年5月，一个偶然的机会让李昌珍遇见了一个和她的孩子类型病症的孩子，而这个孩子在北京通过治疗己学会走路了。李昌珍内心的希望再度燃起，于是考虑去北京中康治疗。但费用要高出其它医院许多，而且北京租房子也很贵。想到孩子以后的路还很长，而且如果不治疗，会造成孩子终身不会走路。夫妻决定再次向亲朋好友借钱去北京给孩子做康复治疗。最后于2009年7月3日去北京博爱(中康)做康复治疗。“北京中康的康复师们听说我们是借钱为孩子治疗，而且在北京的生活非常艰苦。于是医师们对我们进行指导，每天康复师做完后，要求我给孩子多做训练”。李昌珍回忆道，按照医生指导的方法，她坚持给孩子做康复训练。半年后孩子终于能独站，一年后孩子能迈步行三步。
2010年8月，在临湘市残联的救助下李昌珍帶着孩子到岳阳市妇幼保健院接受康复治疗90天后孩子能行走四五步。2011年4月在湖南省长沙博爱医院进行薰蒸，理疗，运动(PT)，引导式课程康复治疗后孩子可走十几步。2012年4月，在湖南省湘雅博爱康复医院接受康复治疗孩子可独立行走100米。2013年元月1号回岳阳，面对经济以及生活等多方面的压力，他们不得不回家自己为孩子做康复运动训练。
自筹康复设施 帮助不幸儿童
这几年，李昌珍带着儿子与病魔抗争的过程中，历经沧桑，不仅耗空了家中积蓄，并欠下了一堆债务。看到孩子能够站立行走了，李昌珍感到无比欣慰。但考虑到像她这样因家庭经济等方面的原因不能进行康复治疗的患儿，她就暗下决心，要运用积累的康复理疗知识，去帮助那些脑瘫患儿减轻残疾程度。
2011年以来，她自筹了一些康复运动器材，并以自己房子的三楼改造成了一个脑瘫孩子们的康复训练场所。近年来，不少曾经在医院与她一起带孩子康复治疗的家长们也凑了些器材带孩子到她家集中训练。
“戴森是第一个通过我指导康复治疗后，丢掉拐杖站立行走的的。”李昌珍看见和自己的孩子在踏步器上嬉戏玩耍的戴森，满脸的自豪和喜悦。
李昌珍告诉记者，她在湘北市场买菜时看见了撑着拐杖的戴森，恻隐之心驱使她上前一探究竟。得知这个孩子被确诊为脑瘫后，他父母对治愈的几率已然绝望。于是，李昌珍告诉戴森的父母通过康复治疗孩子可以丢掉拐杖行走。“一开始他们不怎么相信，后来到了我们家看到了可以行走的肖金时，这才重新点燃了让孩子丢掉拐杖独立行走的希望。”李昌珍说，戴森属于痉挛型脑瘫，脚踝变形，尖足，肌张力高；不能独站，不能独走。他于2011年10月1日正式到李昌珍家中接受系统的康复训练。治疗期间，戴森上午读书，下午到她家接受训练。李昌珍根据近几年带孩子求医积累的经验以及在网上查找相关资料，结合自己的医士专业知识和向其他康复中心借鉴经验，并在家长的支持配合下，2012年元月戴森已实现真正丢开拐杖，自己独立行走。
5岁女孩李欣的变化也令李昌珍再增喜悦。女孩属于脑瘫病类软瘫型，蛙状体位，爬行姿势异常，不能独站、吐词交流方面也存在困难。今年2月份，李欣的妈妈带其过来接受康复训练，现在孩子爬行姿势有所改善，并已能独自站立一分钟。“国家对0-6岁的残疾儿童实施了抢救性计划，但需预约排队来博取机会，以至很多家庭无能为力。”在此参加康复训练的家长对这个训练场所寄予很高的期望。
面临诸多困难 为爱坚持不懈
“康复的过程是一个漫长的过程，这些慢飞的天使需要全社会共同的关注与支持。”李昌珍说，为了拯救更多的脑瘫孩子，使他们能够得到早期的康复，减轻孩子的残疾程度，给家庭和社会减轻负担。她正在千方百计地开始着手筹建康复训练的设施和场地。“准备在一楼改造一间康复园。我在筹备过程中得到了洛王街道办事处书记葛静湖，办事处主任刘军等领导给予的鼎力支持!”李昌珍激动的告诉记者，岳阳市康复协会一位姓罗的会员经常到她家指导开展康复训练。
然而要办好这个脑瘫儿童的康乐园，李昌珍面临着诸多困难。“场地条件都不达标，技术设备也很欠缺。”这些困难对于这名与脑瘫疾病抗争多年的家庭妇女来说，显然无力化解。李昌珍期望记者呼吁社会的爱心人士，支持帮助她改善康复训练园的条件。同时，更期待有医疗康复专业技术的人员不时给予其业务指导。“我只是期待通过自己的不懈努力，加大社会对残疾儿童早期康复的关注与重视，让更多的患者家庭得到早期正确的康复指导，能让更多的脑瘫患儿尽早回归社会。”   
(文中脑瘫患儿姓名均为化名)

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